“Diagnóstico não é destino”

O dia 18 de dezembro de 2023 foi marcado por emoção e surpresa para Benhur. A chegada de Ana Laura foi um presente que ele jamais esqueceria. “Quando descobri que seria uma menina, fiquei muito emocionado. Era a minha Ana Laura”, recorda-se. Segundo ele, a gestação dentro do esperado, sem qualquer intercorrência. Porém, durante o parto, um leve susto. “Ela foi direto para a incubadora. Precisou de oxigênio e ficou cinco dias internada tratando uma possível infecção. Foi um susto grande”, conta.
Apesar do susto inicial, os primeiros meses da vida de Ana Laura seguiram sem alterações aparentes. No evento, aos seis meses, durante uma consulta de rotina, o pediatra percebeu que algo não estava como deveria. A bebê apresentava um atraso motor, não firmava os braços nem as pernas, não sentava e havia parado de emitir sons. “Na hora a gente pensa mil coisas. Mas ninguém está preparado pra isso. Achamos que era só um atraso, algo leve. De qualquer forma fomos atrás de especialistas”, relata.
A primeira avaliação foi com um neuropediatra de Passo Fundo que trouxe à família um diagnóstico incerto. “O médico achou que ela respondia aos estímulos, só que mais devagar. Mesmo assim, pediu alguns exames”, explica Benhur. Segundo ele, o eletroencefalograma e a tomografia apresentaram alterações compatíveis com quadros de epilepsia, embora Ana Laura nunca tivesse convulsionado. Na ressonância, mais sinais preocupantes: discreta redução da substância branca, do corpo caloso e alterações nos ventrículos cerebrais. “A gente começou a se assustar. A cada exame, uma dúvida. Nada era definitivo”, lamenta.
Entre idas a consultas, o casal começou as terapias recomendadas: fisioterapia, fonoaudióloga, terapia ocupacional. “Conseguimos uma consulta com o Dr. Guilherme, o qual nos explicou sobre as alterações e solicitou nova ressonância, que apresentou novas alterações. Foi ele que nos orientou a buscar uma geneticista”, recorda. Em uma nova consulta, já com a Dra. Carolina, veio o diagnóstico – Ana Laura é portadora da Síndrome de Angelman, uma condição neurológica rara, causada por uma alteração no cromossomo 15, que afeta cerca de 1 em cada 15 mil nascimentos.
“Quando chegou o resultado, nosso mundo caiu. Por mais que a gente já estivesse esperando algo, ler o nome da síndrome, entender o que aquilo significava… foi muito doloroso. Na hora, a gente se pergunta: por quê com a gente? O que a gente fez de errado? Mas logo vem a resposta: nada. A Ana Laura é perfeita do jeitinho dela. Ela só precisa de mais suporte, de mais cuidado”, coloca.
Hoje, mesmo com o diagnóstico ainda recente, Benhur já entende que a jornada com Ana Laura será única e repleta de significado. “Cada avanço dela é uma vitória. Ver ela reagir, sorrir, tentar se comunicar, é de arrepiar. O que para muitos parece pouco, pra nós é tudo”, acrescenta.
Ele também fala com carinho do primogênito, Bernardo, de 10 anos. “O Bernardo é meu gurizinho, meu grude. É um menino esperto, querido, carinhoso. Tem um coração enorme e é apaixonado pela mana. Se preocupa com ela o tempo todo. Gosta de pescar, andar de bicicleta, passear… e é um irmão incrível. Eu digo pra ele: tu vais ser sempre o meu bebê”, relata.
A relação com a esposa é outro pilar. “A gente conversa muito sobre o futuro. Sabemos que vamos enfrentar muitos desafios, mas temos fé, amor e uma família que nos apoia muito. Isso nos dá força pra seguir”, disse.
Mesmo sabendo que a Síndrome de Angelman não tem cura, Benhur acredita nas possibilidades. “Já existem pesquisas sendo feitas. Enquanto isso, a gente segue com as terapias, buscando sempre o melhor pra Ana. Vamos dar pra ela o que for preciso”, diz.
Ele resume tudo o que aprendeu até aqui com uma frase que carrega como lema:
“Diagnóstico não é destino. É só o ponto de partida”. “Deus está conosco, nos dá coragem e proteção todos os dias. E eu sei que, juntos, vamos vencer cada batalha. Porque amor de pai não conhece limites. E o meu, é infinito”, finaliza.